[stark]

Ребята, не знаю, куда лучше разместить тему!!!
Это у вас в Самаре.

На сайте УАЗ Патриот нашем Московском помогают и собирают средства для помощи, думаю у вас тоже найдутся желающие помочь этой семье!!!
http://www.uazpatriot.ru/forum/pomozhem-li...gel-t15670.html


Сообщение, написанное Екатериной Чистяковой, вот здесь: http://chistyakova.l...com/731560.html
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):
В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.
Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро (точный счёт будет выставлен только после проведения анализов и лечения). Для семьи Лизы это гигантская сумма, но общими усилиями мы можем её собрать.

ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь. в счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт.

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Счёт в евро: здесь

Звонить можно кураторам
8 937 170 33 48 (Дарина, звонить в любое время)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

Сообщество в ЖЖ: http://community.liv...om/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, http://www.nenashihd...r/4/4213258.jpg


Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - http://samara.rfn.ru...s.html?id=18052

[LuCs]

Спасибо, Наталья Михайловна. Лично я не знала. Стыдно.
Тему попробуем вынести куда-нибудь на весь форум. Помочь обязательно нужно. Одни глаза у ребенка остались. Должен же быть шанс!

[Dachenka]

Тему надо открыть в канистерапии и благотворительной помощи, там она не потеряется. (Надеюсь наш замечательный админ Лена перенест это в отдельную тему).
Я вчера по 1 каналу видела эту историю про Лизу. Глаза ангела у этого ребенка.
Девочке надо помочь, кто чем сможет.

[kubika]

Цитата

Спасибо, Наталья Михайловна. Лично я не знала. Стыдно

и я не знала....
конечно нужна отдельная тема!!!Чем больше просмотров будет,тем больше помощи!

Цитата

Девочке надо помочь, кто чем сможет.

+10000!!!!

[Золото Самары]

ребят, напишите Лене.
Я думаю она адекватно оценит ситуацию и прикрепит объявление.

[DEIZ]

Dachenka (Jan 21 2011, 19:57) писал:

Тему надо открыть в канистерапии и благотворительной помощи, там она не потеряется. (Надеюсь наш замечательный админ Лена перенест это в отдельную тему).
Я вчера по 1 каналу видела эту историю про Лизу. Глаза ангела у этого ребенка.
Девочке надо помочь, кто чем сможет.

--------------------------------------------------------------------------------- ----------------------------------------
Я тоже видела этот сюжет. В глазах ребёнка мука бесконечная.
Я была потрясена реакцией наших врачей-педиатров. БЕЗРАЗЛИЧИЕ!!!!
В месяц девочке небходимо около 20 000 рублей.
я так поняла, что помощь нужна именно финансовая.
А темку надо создать!

[FILLARI]

Не понимаю за что такое ребенку

[Alma]

Кунигель Лиза (может фото пригодится)

взяла фото с форума Самарских родителей (http://forum.samarsk...showtopic=71049), там тоже собирают помощь для Лизы. Насколько я поняла из форумов и блога после выхода передачи "человек и закон" Лизоньке предложил помощь какой-то блоготворительный фонд и её отправят на консультацию в Германию. Все собранные деньги пойдут на последующую покупку лекарств, которые девочке пропишут в Германии.

[ASDEASES]

DEIZ (Jan 21 2011, 23:56) писал:

--------------------------------------------------------------------------------- ----------------------------------------
Я тоже видела этот сюжет. В глазах ребёнка мука бесконечная.
Я была потрясена реакцией наших врачей-педиатров. БЕЗРАЗЛИЧИЕ!!!!
В месяц девочке небходимо около 20 000 рублей.
я так поняла, что помощь нужна именно финансовая.
А темку надо создать!

Болезнь ужасная.....
Ленк, не суди врачей, у них через пару лет работы вырабатывается стойкий "иммунитет" к болячкам и боли. У кого не вырабатывается - те не работают врачами. Лечение и боль у врачей слова синонимы. Не бывает лечения без боли ( особенно это относится к России, где все надёются на чудодейственную силу "сока подорожника" и попадают к врачам чуть не в последние дни жизни)

[Агата и Беретта]

Юля и Марк (22nd January 2011 - 09:49) писал:

них через пару лет работы вырабатывается стойкий "иммунитет" к болячкам и боли. У кого не вырабатывается - те не работают врачами

С одной стороны ты права конечно Юль.
Вспоминая себя работающей в медицине это не совсем так.
Любовь к людям и желание помочь им в болезни мне лично и многим работающим со мной мед раб очень даже присуще.
Хотя я спокойно относилась к отрезанным рукам, ногам, желудкам, а сколько я видела остановок сердца, вот тут должно срабатывать хладнокровие, НО такое чтоб помочь человеку выкоробкаться и принять правильное решение не создавая паники.
Без любви к ближнему в медицине как и в ветелинарии делать нечего. Основными качествами у врачей должно быть
Уверенность. «Уверенность врача дает мне уверенность».
Сопереживание: «Доктор пытается понять, что я чувствую и переживаю, физически и эмоционально, и доносит до меня это понимание».
Гуманность: «Доктор заботливый, сочувствующий и добрый».
Персональность: «Врач заинтересован во мне не только, как в пациенте, он общается со мной и запоминает меня как личность».
Прямота: «Доктор честно простым языком рассказывает мне все, что я должен знать».
Уважение: «Доктор серьезно воспринимает мой вклад и работает со мной».
Тщательность: «Доктор добросовестный и упорный».
(взято с инета).
Ну и это все должно быть конечно же у профессионала своего дела.

Расскажу случай:
Только начала встречаться со своим мужем и мне тут поставили ночное дежурство это было в начале 90- х.
Я ему говорю свидания сегодня не получиться, но если хочешь приходи ко мне на работу в клиниук мед института, там есть подвал и я могу с тобой поболтать.
Рассказала ему как пройти через приемник и вот стоим разговариваем любуемся друг на друга как мимо нас проходит наш санитар Денис.
Я ему кричу: "Денис ты ногу отнес"
Он мне:" Да отнес, только морг закрыт, я её положил рядом с дверью" (а морг в подвале находился)
я ему кричу: "Ты че иди её забери щас опять собаки набегут и растащут" ( в то время собаки каким то образом попадали в подвал и если около морга лежали части тела то они ночью успевали их растощить).
Про Славу как тои забыла смотрю а он бедный по стеночки вниз сполз и сидит на корточках , плохо ему весь белый, и спрашивает меня:"Какая нога, что происходит кого вы убили".
Теперь у меня и сын и муж умеют белать в/м и в/в уколы ставить системы и т.п.
Живя со мной прошли малый курс первой помощи.

[LuCs]

Вчера, по совету Андрея. написала Елене письмо с просьбой о создании темки.
Пока, пробежавшись по форуму, не заметила. Может, появилась где-то?
Давайте все что ли писать, просить. Время то уходит, и каждый день для ребенка - реальная боль и муки голода.
Заболевание сложнейшее, судить врачей в таком случае, вряд ли... А вот хотя бы помочь, чем можем , хочется побыстрее.

[kubika]

Цитата

Заболевание сложнейшее, судить врачей в таком случае, вряд ли... А вот хотя бы помочь, чем можем , хочется побыстрее

+10000!!!

[Агата и Беретта]

Under Lucky Star (22nd January 2011 - 10:31) писал:

Вчера, по совету Андрея. написала Елене письмо с просьбой о создании темки.
Давайте все что ли писать, просить

Писать Елене всем форумом не вижу смысла.
Достаточно одного письма.

[Агата и Беретта]

Under Lucky Star (22nd January 2011 - 10:31) писал:

А вот хотя бы помочь, чем можем , хочется побыстрее.

А кто запрещает то помогать....помогайте...
Реквизиты банка даны...

[LuCs]

Alma (Jan 21 2011, 21:48) писал:

Кунигель Лиза (может фото пригодится)

взяла фото с форума Самарских родителей (http://forum.samarsk...showtopic=71049), там тоже собирают помощь для Лизы. Насколько я поняла из форумов и блога после выхода передачи "человек и закон" Лизоньке предложил помощь какой-то блоготворительный фонд и её отправят на консультацию в Германию. Все собранные деньги пойдут на последующую покупку лекарств, которые девочке пропишут в Германии.

Оля, спасибо за фото. Действительно, пригодилось.

[Агата и Беретта]

Желаю ребенку получить квалифицированную помощь за границей...
Dachenka
денежку кинула

[Dachenka]

Мила на это только одна надежда!
В России ей не могут помочь, не говоря уже о Самаре.

[Ele]

Сообщения перенесены из темы лабрадоров. Не могла сделать этого раньше, т.к. три дня не было возможности выйти в инет.

[LuCs]

Ele (Jan 25 2011, 09:24) писал:

Сообщения перенесены из темы лабрадоров. Не могла сделать этого раньше, т.к. три дня не было возможности выйти в инет.

Елена! Спасибо огромное!
Даже за эти три дня, пока сообщение висело в Предложениях нового, столько людей заходили по ссылке в Лабрадоры... Не думаю, что много равнодушных оставалось после прочтения письма Натальи Михайловны и просмотра передачи.
Если уж просто после истории девочки, рассказанной на работе, взрослые люди плакали и брали номер Я-кошелька (Ирина - Айвори).
Эти дни не потеряны, будем надеяться! И девочке - скорейшей помощи и улучшения состояния! Чтобы глазки заулыбались, как на фото.